Změnit údaje i v profilu?
Dobrý den,
ráda bych Vás touto cestou požádala o podpis petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů pro pacienty s roztroušenou sklerózou.
Momentálně je míra invalidity u těchto pacientů posuzována zejména podle Kurtzeovy stupnice (EDSS), která se zaměřuje zejména na fyzické projevy roztroušené sklerózy, jako jsou například problémy
s chůzí, řečí a motorikou.
Pravdou ale je, že jsou často nejvíce omezující symptomy jako chronická únava, nebo deprese. Na ty se ale při posuzování nároku na invalidní důchod nebere ohled.
Únava, o které je řeč, není běžná únava, kterou zažívá každý po fyzické nebo psychické námaze. Nejbližší, co může zažít i běžný člověk, je únava spojená s nemocí a horečkou. Není možné jí příliš dlouho odkládat a ani po spánku neodeznívá. Lidé s roztroušenou sklerózou tak zažívají celé dny, kdy nejsou schopni vstát z postele, ačkoli podle škály EDSS, jsou schopni chůze ať už s oporou, nebo bez ní. Případně potřebují během dne často odpočívat i po běžných a pro ostatní lidi nenáročných aktivitách.
To je omezuje v mnoha oblastech života – v oblasti sociální, pracovní, partnerské, v oblasti zájmů, seberealizace, péče o sebe, o domácnost aj.
Chronická únava, je všeobecně známým průvodním jevem roztroušené sklerózy a je možné se o ní dočíst v odborné literatuře. Z části je důsledkem nemoci a z části ji může mít na svědomí i samotná léčba, jejíž cílem je pozastavení rozvoje nemoci a zmírňování jejích příznaků.
Roztroušená skleróza je v současné době nevyléčitelná.
Nejistá sociální situace - nestabilní a nejisté finanční zázemí, neustálé přetahování se o každý stupeň invalidity, odvolávání se proti rozhodnutím posudkových lékařů a absolvování opakovaných návštěv posudkových komisí - pak způsobuje i zvýšenou míru stresu. Stres a nutnost překonávat vyčerpání, mnohdy negativně působí na zdravotní stav pacienta a zvyšují riziko ataky (náhlého a často i nevratného zhoršení zdravotního stavu).
Apeluji na to, aby krom Kurtzeovy stupnice byla používána alespoň pro účely posouzení nároku na invalidní důchod, stupnice hodnotící míru únavy. Takové nástroje (např. FFS – Fatigue Severity scale) se již používají v zahraničí.
Kurtzeova stupnice (EDSS), je vhodný nástroj pro potřeby neurologů (nastavení léčby, sledování vývoje nemoci), ale sama o sobě nereflektuje stav a míru postižení u daného člověka.
V České republice žije přibližně 17 – 20 tisíc lidí s diagnózou RS. Mnozí z nich nedosáhnou na invalidní důchod, mají nižší stupeň než který odpovídá jejich reálnému stavu, nebo žijí ve strachu
z jeho odebrání.
Podpisem této petice se budete spolupodílet na iniciativě, která má za cíl pozitivně ovlivnit kritéria hodnocení nároku na invalidní důchod u pacientů s roztroušenou sklerózou.
Petici může podepsat každý občan ČR starší 16 let.
Děkuji za každý podpis, jménem všech pacientů s roztroušenou sklerózou,
Bc. Kateřina Šmídová
10.02.2023 21:28
Nově je možné sledovat vývoj petice na facebookové stránce Roztroušená petice.
Dozvíte se tam, kdo petici podpořil, jak si vede a až nazraje čas, zveřejníme tam i vyjádření ministerstev.
12.02.2023 16:43
Nově je možné sledovat vývoj petice na instagramu roztrousenapetice.
Dozvíte se tam, kdo petici podpořil, jak si vede a až nazraje čas, zveřejníme tam i vyjádření ministerstev.
21.02.2023 21:35
Založena sbírka na online propagaci roztroušené petice.
Přispět můžete zde:
https://www.znesnaze21.cz/sbirka/podporte-roztrousenou-petici
Podpořte jeho provoz darem, který jste schopni poskytnout.
Komu bude petice předána: Petice bude předána Ministerstvu zdravotnictví a Ministerstvu práce a sociálních věcí.
Podpis pod petici je nutné potvrdit v následně doručeném mailu.
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Zadost o 3 stupen a bylo me odebrano 8 bodu s tim ze mi nalezi stale 2 druhy stupen. KARMA JE ZDARMA!
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat
Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat