Změnit údaje i v profilu?
Dobrý den,
ráda bych Vás touto cestou požádala o podpis petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů pro pacienty s roztroušenou sklerózou.
Momentálně je míra invalidity u těchto pacientů posuzována zejména podle Kurtzeovy stupnice (EDSS), která se zaměřuje zejména na fyzické projevy roztroušené sklerózy, jako jsou například problémy
s chůzí, řečí a motorikou.
Pravdou ale je, že jsou často nejvíce omezující symptomy jako chronická únava, nebo deprese. Na ty se ale při posuzování nároku na invalidní důchod nebere ohled.
Únava, o které je řeč, není běžná únava, kterou zažívá každý po fyzické nebo psychické námaze. Nejbližší, co může zažít i běžný člověk, je únava spojená s nemocí a horečkou. Není možné jí příliš dlouho odkládat a ani po spánku neodeznívá. Lidé s roztroušenou sklerózou tak zažívají celé dny, kdy nejsou schopni vstát z postele, ačkoli podle škály EDSS, jsou schopni chůze ať už s oporou, nebo bez ní. Případně potřebují během dne často odpočívat i po běžných a pro ostatní lidi nenáročných aktivitách.
To je omezuje v mnoha oblastech života – v oblasti sociální, pracovní, partnerské, v oblasti zájmů, seberealizace, péče o sebe, o domácnost aj.
Chronická únava, je všeobecně známým průvodním jevem roztroušené sklerózy a je možné se o ní dočíst v odborné literatuře. Z části je důsledkem nemoci a z části ji může mít na svědomí i samotná léčba, jejíž cílem je pozastavení rozvoje nemoci a zmírňování jejích příznaků.
Roztroušená skleróza je v současné době nevyléčitelná.
Nejistá sociální situace - nestabilní a nejisté finanční zázemí, neustálé přetahování se o každý stupeň invalidity, odvolávání se proti rozhodnutím posudkových lékařů a absolvování opakovaných návštěv posudkových komisí - pak způsobuje i zvýšenou míru stresu. Stres a nutnost překonávat vyčerpání, mnohdy negativně působí na zdravotní stav pacienta a zvyšují riziko ataky (náhlého a často i nevratného zhoršení zdravotního stavu).
Apeluji na to, aby krom Kurtzeovy stupnice byla používána alespoň pro účely posouzení nároku na invalidní důchod, stupnice hodnotící míru únavy. Takové nástroje (např. FFS – Fatigue Severity scale) se již používají v zahraničí.
Kurtzeova stupnice (EDSS), je vhodný nástroj pro potřeby neurologů (nastavení léčby, sledování vývoje nemoci), ale sama o sobě nereflektuje stav a míru postižení u daného člověka.
V České republice žije přibližně 17 – 20 tisíc lidí s diagnózou RS. Mnozí z nich nedosáhnou na invalidní důchod, mají nižší stupeň než který odpovídá jejich reálnému stavu, nebo žijí ve strachu
z jeho odebrání.
Podpisem této petice se budete spolupodílet na iniciativě, která má za cíl pozitivně ovlivnit kritéria hodnocení nároku na invalidní důchod u pacientů s roztroušenou sklerózou.
Petici může podepsat každý občan ČR starší 16 let.
Děkuji za každý podpis, jménem všech pacientů s roztroušenou sklerózou,
Bc. Kateřina Šmídová
10.02.2023 21:28
Nově je možné sledovat vývoj petice na facebookové stránce Roztroušená petice.
Dozvíte se tam, kdo petici podpořil, jak si vede a až nazraje čas, zveřejníme tam i vyjádření ministerstev.
12.02.2023 16:43
Nově je možné sledovat vývoj petice na instagramu roztrousenapetice.
Dozvíte se tam, kdo petici podpořil, jak si vede a až nazraje čas, zveřejníme tam i vyjádření ministerstev.
21.02.2023 21:35
Založena sbírka na online propagaci roztroušené petice.
Přispět můžete zde:
https://www.znesnaze21.cz/sbirka/podporte-roztrousenou-petici
Podpořte jeho provoz darem, který jste schopni poskytnout.
Komu bude petice předána: Petice bude předána Ministerstvu zdravotnictví a Ministerstvu práce a sociálních věcí.
Podpis pod petici je nutné potvrdit v následně doručeném mailu.
Vzkazy | 542