Petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů u lidí s RS
5597 podpisů chybí 14403

Petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů u lidí s RS

Autor: Kateřina Šmídová | vloženo: 02.02.2023 | 5597 podpisů
Sdílejte s přáteli

Dobrý den,

ráda bych Vás touto cestou požádala o podpis petice za spravedlivé posuzování invalidních důchodů pro pacienty s roztroušenou sklerózou.

Momentálně je míra invalidity u těchto pacientů posuzována zejména podle Kurtzeovy stupnice (EDSS), která se zaměřuje zejména na fyzické projevy roztroušené sklerózy, jako jsou například problémy

s chůzí, řečí a motorikou.

Pravdou ale je, že jsou často nejvíce omezující symptomy jako chronická únava, nebo deprese. Na ty se ale při posuzování nároku na invalidní důchod nebere ohled.

Únava, o které je řeč, není běžná únava, kterou zažívá každý po fyzické nebo psychické námaze. Nejbližší, co může zažít i běžný člověk, je únava spojená s nemocí a horečkou. Není možné jí příliš dlouho odkládat a ani po spánku neodeznívá. Lidé s roztroušenou sklerózou tak zažívají celé dny, kdy nejsou schopni vstát z postele, ačkoli podle škály EDSS, jsou schopni chůze ať už s oporou, nebo bez ní. Případně potřebují během dne často odpočívat i po běžných a pro ostatní lidi nenáročných aktivitách.

To je omezuje v mnoha oblastech života – v oblasti sociální, pracovní, partnerské, v oblasti zájmů, seberealizace, péče o sebe, o domácnost aj.

Chronická únava, je všeobecně známým průvodním jevem roztroušené sklerózy a je možné se o ní dočíst v odborné literatuře. Z části je důsledkem nemoci a z části ji může mít na svědomí i samotná léčba, jejíž cílem je pozastavení rozvoje nemoci a zmírňování jejích příznaků.

Roztroušená skleróza je v současné době nevyléčitelná.

Nejistá sociální situace - nestabilní a nejisté finanční zázemí, neustálé přetahování se o každý stupeň invalidity, odvolávání se proti rozhodnutím posudkových lékařů a absolvování opakovaných návštěv posudkových komisí - pak způsobuje i zvýšenou míru stresu. Stres a nutnost překonávat vyčerpání, mnohdy negativně působí na zdravotní stav pacienta a zvyšují riziko ataky (náhlého a často i nevratného zhoršení zdravotního stavu).

Apeluji na to, aby krom Kurtzeovy stupnice byla používána alespoň pro účely posouzení nároku na invalidní důchod, stupnice hodnotící míru únavy. Takové nástroje (např. FFS – Fatigue Severity scale) se již používají v zahraničí.

Kurtzeova stupnice (EDSS), je vhodný nástroj pro potřeby neurologů (nastavení léčby, sledování vývoje nemoci), ale sama o sobě nereflektuje stav a míru postižení u daného člověka.

V České republice žije přibližně 17 – 20 tisíc lidí s diagnózou RS. Mnozí z nich nedosáhnou na invalidní důchod, mají nižší stupeň než který odpovídá jejich reálnému stavu, nebo žijí ve strachu

z jeho odebrání.

Podpisem této petice se budete spolupodílet na iniciativě, která má za cíl pozitivně ovlivnit kritéria hodnocení nároku na invalidní důchod u pacientů s roztroušenou sklerózou.

Petici může podepsat každý občan ČR starší 16 let.

 

Děkuji za každý podpis, jménem všech pacientů s roztroušenou sklerózou,
Bc. Kateřina Šmídová

 

Aktuality

10.02.2023 21:28

Nově je možné sledovat vývoj petice na facebookové stránce Roztroušená petice.
Dozvíte se tam, kdo petici podpořil, jak si vede a až nazraje čas, zveřejníme tam i vyjádření ministerstev.
 

 

12.02.2023 16:43

Nově je možné sledovat vývoj petice na instagramu roztrousenapetice.

Dozvíte se tam, kdo petici podpořil, jak si vede a až nazraje čas, zveřejníme tam i vyjádření ministerstev.

 

21.02.2023 21:35

Založena sbírka na online propagaci roztroušené petice. 
Přispět můžete zde:

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/podporte-roztrousenou-petici


 

 

Komu bude petice předána: Petice bude předána Ministerstvu zdravotnictví a Ministerstvu práce a sociálních věcí.

Podpis pod petici je nutné potvrdit v následně doručeném mailu.

Sdílejte s přáteli a známými

Vzkazy | 504

08. 02. 2023 | Dagmar Stříteská | Morašice
Mám RS přes 20 let a únava s depresivním sy. je někdy strašlivá. Pokud si mohu po chvilkách odpočinout, jsem scopná fungovat. V zaměstnání to nelze. Jsem ráda, že zvládnu domácnost, a to taky ne vždy.
+3 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

08. 02. 2023 | Helena Kasajová Kasajová | Nový Bohumín
Od 33 roku ,je mi 62 , celé ty roky ,jsem jenom přeležela a přesedela a jsem v jedničce pořád ,protože se udržîm na nohách a ujdu nejaké ty metry ....
+3 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

04. 04. 2023 | Natálie Víšková | Vysoké Mýto
Diagnostikovali mi RS a únava a zvýšená potřeba spánku (min. 10h denně) jsou v podstatě momentálně mé jediné symptomy. Zatím studuji, ale vidím, jak je pro mne už teď velmi náročné vstávat několik dní za sebou na 8:00 a pak fungovat celý den. Podporuji!
+2 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

17. 02. 2023 | Marie Veselá Veselá | Rodkov
Mám epilepsii,grand mal záchvaty a většinou jsem sama a tak si nezavolám záchranku.Mám jich o hodně víc než 12 za rok,ale prý jsou neprůkazné a 3.st mi nedají a do práce mě s tímto nikde nechtějí.Navíc artróza v kyčlích a chodím o berlích.Je to nefér.
+2 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

08. 02. 2023 | Ivana Kočišová Matušková | Ostrava
Mám RS od konce roku 2017 a musím říct, že únava, která doprovází tuto nemoc, je pro mne nejhorší co se týká fungování v běžném dni. Bohužel to ovlivňuje i hodně práci a jsem ráda, že konečně na to někdo bere zřetel.
+2 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

08. 02. 2023 | Kateřina Jaremová Jaremová | Cheb
Konečně mám PID, ale až s odvoláním. Neskutečné. Řekl mi u komise, že chodím,a že když mi dá plný, tak se uzdravím a budu sedět doma zdravá! EDSS 6,5, epilepsie, astma, ŠŽ a deprese. Dr od odvolání mi osobně volal a ptal se, co tam sedí za ...
+2 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

30. 08. 2023 | Darina Pavelková | Ostrava
Držím pěsti
+1 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

28. 08. 2023 | Helena Liznová Liznová | Velké Opatovice
Děkuji za tuto petici a podpisy!
+1 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

27. 08. 2023 | Helena Písaříková Písaříková | Praha
Podepsáno
+1 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

27. 08. 2023 | Anna Poláčkova | Plzen
Moje velmi dobra kamarádka má RS a vím cimsi prochází. Není jednoduché bojovat s touto nemoci a vychovat děti. Stát by měl na tyto lidi více myslet .
+1 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

08. 02. 2023 | Ivana Kočišová Matušková | Ostrava
Mám RS od konce roku 2017 a musím říct, že únava, která doprovází tuto nemoc, je pro mne nejhorší co se týká fungování v běžném dni. Bohužel to ovlivňuje i hodně práci a jsem ráda, že konečně na to někdo bere zřetel.
+2 | -0
doporučit +

Podpoření příspěvku je možné pouze po přihlášení. Přihlásit se nebo zaregistrovat

Podepsat tuto petici

Podpisy | 5597 (+392 nepotvrzených)

Podpisový arch v PDF
  • Údaje podepisujícího nezveřejněny
  • Údaje podepisujícího nezveřejněny
  • Údaje podepisujícího nezveřejněny
  • Údaje podepisujícího nezveřejněny
  • Údaje podepisujícího nezveřejněny
  • Údaje podepisujícího nezveřejněny
  • Zuzana Vrátníková | Sytno
  • Dominik Habram Habram | Kunčice Nad Labem
  • Antonín Novák | Pěnčín
  • Alena Bakošová | Přerov nad Labem
Chceš změnu? Jednoduše začni!
  • založ
  • podpoř
  • sdílej
Založit petici